För lite drygt två månader sedan, 29 mars, inleddes den värsta veckan i våra liv som föräldrar. Som ni kan läsa i förra inlägget, som ju nu blivit lika gammalt, så var det den dagen som Winzton blev inlagd på akutvårdsavdelning på Akademiska sjukhuset.
(Har medvetet väntat med att skriva det här inlägget, mest för att det känns ledsamt och tungt att tänka tillbaka på den jobbiga perioden, det är till och med jobbigt att göra det nu, trots att det gått så pass lång tid.)
Bakgrunden har jag redan skrivit om, så det här inlägget tar vid ungefär där det andra slutade.
Winztons trombocytvärden (blodplättar) låg alltså på livshotande låga nivåer (under 5, istället för 150-400 eller lite högre ändå) och han fick en transfusion med blodplättar för att se om det skulle hjälpa, vilket det alltså inte gjorde och man konstaterade att han med stor sannolikhet hade drabbats av blodsjukdomen ITP.
När man läste på lite om den sjukdomen så såg man att ett värde under 5 dels var högst ovanligt och dels var livshotande ... Det finns då en väldigt överhängande risk för både hjärnblödning och andra inre blödningar och blödningar från slemhinnor. De förstnämnda startar ofta med det sistnämnda, så när Winzton på söndagen (dagen efter vi fått höra om den förmodade ITPn) började blöda en massa näsblod, som mer eller mindre inte gick att få stopp på, så blev man lite lagom skakig. När han fortfarande blödde på eftermiddagen så skyndade sköterskan iväg och kom sedan tillbaka med en "droppmaskin" och en påse med immunglobulin. Eftersom blödningarna pågått en längre tid så hade läkaren fattat beslutet att Winzton skulle få intravenöst immunglobulin i hopp om att det skulle "starta om" kroppen och på så sätt stoppa blödningarna (och den överhängande risken för inre blödningar). Det finns dock höga risker med den behandlingen där biverkningarna kan bli riktigt jobbiga och det är något man tar till som absolut sista utväg när man drabbats av ITP (vanligtvis klarar kroppen av att läka ut det själv, men då Winztons värden inte gick uppåt alls, snarare tvärtom, så såg man att det inte skulle bli så i det här fallet, i kombination med blödningarna). Kändes ju riktigt tryggt att höra och läsa...
Blodstoppare i näsan och slang med immunglobulin i armen
Blodtrycket mättes ofta under dessa behandlingar, för att se att hjärtat och resten av kroppen "hängde med"
En bit in i behandlingen hade blödningen lugnat ner sig :)
Det positiva var att vår goa lilla Winzton i princip inte reagerade alls på behandlingen, inte negativt i alla fall, och fick alltså ingen av de biverkningar man fasade för. Men det hände inte så mycket i själva kroppen heller.
Winzton fortsatte att vara glad, pigg och hade aptit. Robert var med Winzton på sjukhuset sön-tis och under de dagarna hann de med ett ul på hjärtat (som en säkerhetsgrej med tanke på hans fortsatt snabba andning), som såg så bra ut så.
Då värdena fortsatte att vara väldigt låga, framförallt trombocyterna som fortsatte att ligga under 5, och han fortfarande hade en del näsblod, samt blödningar i huden, så beslutade man på tisdagen att ge ytterligare en intravenös behandling med immunglobulin. Även den gick bra :)
Man blir lite trött under de ca 5 timmar (!) långa behandlingarna ...
Ett gäng prover togs på Winzton varje dag, men man visste fortfarande inte riktigt vad det var som orsakade hans tillstånd. Nu fick man i alla fall positivt svar på ett av dem - något som heter "parvovirus" - ett typ av förkylningsvirus, som i värsta (och sällsynta fall) kan utveckla just ITP. Skönt att det "bara" var det och inte något värre än så (i sammanhanget).
Hjärtat svämmar över av kärlek till vårt tappra lilla hjärta <3
Aptiten var helt okej, för det mesta :)
Ju längre tiden gick, och ju mer frågande barnläkarna blev själva (till vad Winzton egentligen hade drabbats av och varför värdena bara sjönk ... ) så kopplades olika specialister in från andra avdelningar på sjukhuset och experter på andra sjukhus konsulterades. Blir än idag så förundrad, och tacksam, över hur många resurser som sattes in för att hjälpa vår älskade lilla Winzton :)
Efter två intravenösa behandlingar med immunglobulin, tillsammans med en vecka med intravenös antibiotika 3 ggr om dagen, så kom till slut det efterlängtade beskedet på onsdagen den 5 april, efter en vecka på sjukhuset - TROMBOCYTERNA HADE GÅTT UPPÅT IGEN!!!
Det var inte mycket, men över den livshotande gränsen "under 5", och låg nu på 12. Läkaren som gav beskedet var hoppfull att det skulle fortsätta åt rätt håll, men att det var svårt att säga hur lång tid det skulle ta för värdena att komma upp till normal nivå igen.
Under tiden så fick Winzton vara kvar med bibehållen antibiotikabehandling.
När jag och Felizia var i stallet på onsdagen så väntade fina presenter där, att leverera till Winzton. Vi skulle åka upp och hälsa på på torsdag em, men under dagen får jag ett sms från Robert ... DE SKA FÅ ÅKA HEM!!! Winzton var dock fortsatt inskriven.
Samtidigt som man blev glad så blev man också lite rädd - skulle Winzton klara sig hemma, behövde han inte vidare antibiotikabehandling (hade fortfarande feber), osv ... på sjukhuset var han under ständig bevakning och nu skulle vi sköta allt själva ... Det var ett lyckligt lillhjärta som kom hem :) Presenterna fick öppnas hemma, men gick ju bra det med.
TACK moster och kusinerna!
Välkommen hem älskling!
Anledningen till hemgången var att trombocyterna nu gått upp till 26 - härligt, äntligen över de "dåliga 20"! Pga blödningarna Winzton hade några dagar tidigare så hade man börjat titta extra noga även på hans HB-värden. De låg nu på relativt låga 84, men de trodde inte att det pågick någon blödning utan att det var en rest kvar från allt "näsblödande".
Anledningen till en stor del av oron vi kände över hemgången var att de vita blodkropparna (neutrofilerna) hade utlånats helt, mer eller mindre, och låg på låga 0,5 (istället för de 1,6 man ska ligga på), vilket innebär något som kallas för "måttlig neutropeni" och alltså ger ett kraftigt försvagat immunförsvar. Att då få åka hem utan något skydd alls, ingen antibiotika eller så, gjorde ju alltså att man blev orolig. När Jazmine senare visade sig ha fått 39 graders feber och samtidigt klagade på både halsont och öronvärk så fick det bli ett samtal in till avdelningen. De tyckte vi kunder avvakta, men skulle hålla extra koll på Winzton samt hålla de två åtskilda så mycket som möjligt.
Winztons feber höll i sig men blev inget värre än så - skönt.
Såååå härligt att ha hela barnaskaran hemma igen <3
Blir ett lååångt inlägg, så har delat upp det i flera. Här slutar del 1 :)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar