Grillmiddag

När vi firande Jazmines 6-årsdag så var både Johan och pappa och Eva-Lena i Köln på hockey-VM (Johan jobbade med Tre Kronor, i det medicinska teamet och pappa och Eva-Lena var nere för att titta på några av matcherna). De kunde alltså inte komma, men istället blev de bjudna hit i söndags, på middag och fika. Elin o co. var på semester i Danmark - de får komma en annan gång :)

Efterrätten står redo - en marängtårta med fyllning av jordgubbar, grädde och smält mörk choklad. Grädde, blåbär och hallon uppepå och sedan Noblesse runt om.

Men först lite grillat - fläskytterfilé, kycklingspett, sparris och baconlindad halloumi. Klyftpotatis, såser och sallad till det.

Felizia äter ju inte grädde, så bakade även en daimkladdkaka till efterrätt

Goa lilla Julie

Jazmine fick ett stort paket Lego Friends i present, men blev ingen bild på det. Hon och Felizia har suttit både igår och idag och byggt lego (både det nya och annat).

Tack för en trevlig kväll!

2 månader sedan - hur har det gått? Del 1

För lite drygt två månader sedan, 29 mars, inleddes den värsta veckan i våra liv som föräldrar. Som ni kan läsa i förra inlägget, som ju nu blivit lika gammalt, så var det den dagen som Winzton blev inlagd på akutvårdsavdelning på Akademiska sjukhuset.

(Har medvetet väntat med att skriva det här inlägget, mest för att det känns ledsamt och tungt att tänka tillbaka på den jobbiga perioden, det är till och med jobbigt att göra det nu, trots att det gått så pass lång tid.)

Bakgrunden har jag redan skrivit om, så det här inlägget tar vid ungefär där det andra slutade.

Winztons trombocytvärden (blodplättar) låg alltså på livshotande låga nivåer (under 5, istället för 150-400 eller lite högre ändå) och han fick en transfusion med blodplättar för att se om det skulle hjälpa, vilket det alltså inte gjorde och man konstaterade att han med stor sannolikhet hade drabbats av blodsjukdomen ITP.

När man läste på lite om den sjukdomen så såg man att ett värde under 5 dels var högst ovanligt och dels var livshotande ... Det finns då en väldigt överhängande risk för både hjärnblödning och andra inre blödningar och blödningar från slemhinnor. De förstnämnda startar ofta med det sistnämnda, så när Winzton på söndagen (dagen efter vi fått höra om den förmodade ITPn) började blöda en massa näsblod, som mer eller mindre inte gick att få stopp på, så blev man lite lagom skakig. När han fortfarande blödde på eftermiddagen så skyndade sköterskan iväg och kom sedan tillbaka med en "droppmaskin" och en påse med immunglobulin. Eftersom blödningarna pågått en längre tid så hade läkaren fattat beslutet att Winzton skulle få intravenöst immunglobulin i hopp om att det skulle "starta om" kroppen och på så sätt stoppa blödningarna (och den överhängande risken för inre blödningar). Det finns dock höga risker med den behandlingen där biverkningarna kan bli riktigt jobbiga och det är något man tar till som absolut sista utväg när man drabbats av ITP (vanligtvis klarar kroppen av att läka ut det själv, men då Winztons värden inte gick uppåt alls, snarare tvärtom, så såg man att det inte skulle bli så i det här fallet, i kombination med blödningarna). Kändes ju riktigt tryggt att höra och läsa...

Blodstoppare i näsan och slang med immunglobulin i armen

Blodtrycket mättes ofta under dessa behandlingar, för att se att hjärtat och resten av kroppen "hängde med"

En bit in i behandlingen hade blödningen lugnat ner sig :)

Det positiva var att vår goa lilla Winzton i princip inte reagerade alls på behandlingen, inte negativt i alla fall, och fick alltså ingen av de biverkningar man fasade för. Men det hände inte så mycket i själva kroppen heller.

Winzton fortsatte att vara glad, pigg och hade aptit. Robert var med Winzton på sjukhuset sön-tis och under de dagarna hann de med ett ul på hjärtat (som en säkerhetsgrej med tanke på hans fortsatt snabba andning), som såg så bra ut så.

Då värdena fortsatte att vara väldigt låga, framförallt trombocyterna som fortsatte att ligga under 5, och han fortfarande hade en del näsblod, samt blödningar i huden, så beslutade man på tisdagen att ge ytterligare en intravenös behandling med immunglobulin. Även den gick bra :)

Man blir lite trött under de ca 5 timmar (!) långa behandlingarna ...

Ett gäng prover togs på Winzton varje dag, men man visste fortfarande inte riktigt vad det var som orsakade hans tillstånd. Nu fick man i alla fall positivt svar på ett av dem - något som heter "parvovirus" - ett typ av förkylningsvirus, som i värsta (och sällsynta fall) kan utveckla just ITP. Skönt att det "bara" var det och inte något värre än så (i sammanhanget).

Hjärtat svämmar över av kärlek till vårt tappra lilla hjärta <3

Aptiten var helt okej, för det mesta :)

Ju längre tiden gick, och ju mer frågande barnläkarna blev själva (till vad Winzton egentligen hade drabbats av och varför värdena bara sjönk ... ) så kopplades olika specialister in från andra avdelningar på sjukhuset och experter på andra sjukhus konsulterades. Blir än idag så förundrad, och tacksam, över hur många resurser som sattes in för att hjälpa vår älskade lilla Winzton :)

Efter två intravenösa behandlingar med immunglobulin, tillsammans med en vecka med intravenös antibiotika 3 ggr om dagen, så kom till slut det efterlängtade beskedet på onsdagen den 5 april, efter en vecka på sjukhuset - TROMBOCYTERNA HADE GÅTT UPPÅT IGEN!!!

Det var inte mycket, men över den livshotande gränsen "under 5", och låg nu på 12. Läkaren som gav beskedet var hoppfull att det skulle fortsätta åt rätt håll, men att det var svårt att säga hur lång tid det skulle ta för värdena att komma upp till normal nivå igen.

Under tiden så fick Winzton vara kvar med bibehållen antibiotikabehandling.

När jag och Felizia var i stallet på onsdagen så väntade fina presenter där, att leverera till Winzton. Vi skulle åka upp och hälsa på på torsdag em, men under dagen får jag ett sms från Robert ... DE SKA FÅ ÅKA HEM!!! Winzton var dock fortsatt inskriven.

Samtidigt som man blev glad så blev man också lite rädd - skulle Winzton klara sig hemma, behövde han inte vidare antibiotikabehandling (hade fortfarande feber), osv ... på sjukhuset var han under ständig bevakning och nu skulle vi sköta allt själva ... Det var ett lyckligt lillhjärta som kom hem :)  Presenterna fick öppnas hemma, men gick ju bra det med.

TACK moster och kusinerna!

Välkommen hem älskling!

Anledningen till hemgången var att trombocyterna nu gått upp till 26 - härligt, äntligen över de "dåliga 20"! Pga blödningarna Winzton hade några dagar tidigare så hade man börjat titta extra noga även på hans HB-värden. De låg nu på relativt låga 84, men de trodde inte att det pågick någon blödning utan att det var en rest kvar från allt "näsblödande". 

Anledningen till en stor del av oron vi kände över hemgången var att de vita blodkropparna (neutrofilerna) hade utlånats helt, mer eller mindre, och låg på låga 0,5 (istället för de 1,6 man ska ligga på), vilket innebär något som kallas för "måttlig neutropeni" och alltså ger ett kraftigt försvagat immunförsvar. Att då få åka hem utan något skydd alls, ingen antibiotika eller så, gjorde ju alltså att man blev orolig. När Jazmine senare visade sig ha fått 39 graders feber och samtidigt klagade på både halsont och öronvärk så fick det bli ett samtal in till avdelningen. De tyckte vi kunder avvakta, men skulle hålla extra koll på Winzton samt hålla de två åtskilda så mycket som möjligt.

Winztons feber höll i sig men blev inget värre än så - skönt.

Såååå härligt att ha hela barnaskaran hemma igen <3

Blir ett lååångt inlägg, så har delat upp det i flera. Här slutar del 1 :)

Lite närmare ett svar

Ni som följer mig och/eller Robert på fb vet nog att Winzton har varit inlagd på Akademiska sedan i ons em. Tar historien från början, typ, och i slutet kommer det besked vi hittills har kunnat få.

Winzton blev ju väldigt dålig (främst magen) i början av vår andra vecka i Thailand. Han piggnade till lagom till hemresan och var sedan frisk ett kort tag efter hemkomsten men sedan har han varit sjuk av och till - febertoppar, varit snabbandad och haft magsmärtor. Eftersom han frisknat till snabbt varje gång (förutom andningen som hela tiden varit mer eller mindre lika) så har vi bara sökt läkare vid två tillfällen, men de har bara avfärdat det med astmaproblem och ev laktosintolerans.

I måndags em blev Winzton hängig på förskolan och på kvällen låg febern på ca 39 grader. Han var hängig och loj, och hade väldigt svårt att slappna av och sova under natten. Under tisdagen var han fortsatt loj och på kvällen fick han även röda utslag (ej knottriga) över kroppen. Natten till onsdagen var något bättre men då han var fortsatt dålig så åkte Robert, efter konsultation med 1177, in med honom till barnakuten (har även ringt 1177 några av de tidigare gångerna han blivit dålig under den här perioden, men de har bara hänvisat till vårdcentralen...).

Där tog de en massa prover men reagerade även stort på de utslag Winzton hade (som nu hade brett ut sig ännu mer). De tyckte det såg ut som mässling ... ?!?! Och jodå, han är SÅKLART vaccinerad. Proverna som kom tillbaka såg inte så jättebra ut  - lågt både på vita blodkroppar och blodplättar, bl.a. 😟  Det ledde till fler prover och de blev kvar över natten. Pga misstänkt mässling så fick de ligga i ett isoleringsrum, med egen in-/utgång (utan kontakt med avdelningen).

Sådana här utslag hade han över i princip hela kroppen

I fre em fick de dock flytta till en "vanlig" isoleringssal då mässlingslarmet var avblåst. Men får fortfarande inte lämna avdelningen utan måste ringa om allt man vill ...

Sedan de kom in har en massa prover tagits, ultraljud gjorts på magen, lungröntgen gjorts och antibiotika satts in. Ul såg bra ut och röntgen också (det syntes "strimmor", men det var tydligen inget vidare anmärkningsvärt), men blodvärdena har varit fortsatt låga, speciellt blodplättarna som bara har fortsatt sjunka 😟  Igår fick Winzton en transfusion med just blodplättar i hopp om att det skulle hjälpa, men icke ... Ett värde under 20 är dåligt (ett normalt värde är ca 200...)- Winztons senaste värde låg under 5 ... 😟

Nya prover har tagits idag, men har inte fått något svar kring dem än.

Så himla duktig och klagar inte alls över röret han har i armen

Härligt med lek och bus 😊

Gott med pannkaka!

Gla'fis trots att han är uppkopplad till ...

blodplättspåsen

Röd lampa på tån, spännande

Besök av världens bästa storasystrar <3

Vi älskar dig - hoppas du är frisk snart!

Det som känns bra är i alla fall att Winzton har blivit mycket piggare, jämfört med för ett par dagar sedan. Han har god aptit, leker och busar men blir trött emellanåt och får (hittills iaf) feber till kvällen (dryga 39 grader igår kväll). Det känns dock bra att han har sina pigga och "braiga" stunder, det visar att det går åt rätt håll, trots allt.

Men så till vad de TROR att det kan vara som är "problemet". Läkarna vill avvakta lite fler provsvar, men tycker att det lutar åt att han har drabbats av en blodsjukdom som heter ITP. Det finns två varianter av den, en kronisk och en akut - Winzton har, i så fall, fått den akuta. De kan i dagsläget inte säga hur eller varifrån han har fått den, men högst troligt är att han dragit på sig någon form av elak virusinfektion till att börja med och då kan man, i väldigt sällsynta fall (drabbar cirka 5-6 barn (0-15 år) per 100 000 barn (ca 70 st) varje år) utveckla just ITP. Det finns ingen egentlig behandling mot detta utan kroppen läker ut det själv (vid blödningar kan man dock behöva göra det, eller om nivån fortsätter ligga kvar såhär lågt, men det kan ge sådana biverkningar att man helst undviker det), det kan dock ta tid. Lååång tid ... Blodplättsnivån återgår vanligtvis till normala inom 1 månad, men kan ta uppemot 6 (!) månader. Om Winzton måste vara inlagd hela den tiden vet vi inte, men läkaren igår sa iaf att han blir kvar så länge han har de symptom han har nu (snabb andning, utslag och alldeles på tok för låga blodplättar). Alltså högst oklart hur länge i nuläget, men känns i alla fall bra att de har koll på honom 😊  Eftersom han har kraftigt förhöjd risk för blödningar (både utvändigt och invändigt) så lär det ju dröja innan han kan gå på förskolan igen 😢

Han är en sådan kämpe, vårt lillhjärta!

Vabbelivab

Det är så pass längesen att jag inte ens minns när det hände senast ... men idag har jag vabbat. Tror inte att jag var hemma för sjukt barn en enda dag under åren på Liljefors (var dock tvungen att åka hem vid ett tillfälle då Robert vabbade för Jazmine och själv blev dålig) i alla fall.

Det är Winzton som är sjuk. Inte jättesjuk, eller jo idag har han varit väldigt hängig men inte "supersjuk". Hostig och förkyld har han ju varit ganska så länge, men varit pigg och mått bra i övrigt. Förra veckan var de väldigt få barn på hans avdelning på förskolan (bara 3 på onsdagen och 2 på torsdagen ... ) och i tors em slog febern till även mot vårt lillhjärta.

Men inte så att han har varit sjuk dag ut och dag in sedan dess, nej han har varit feberfri på dagarna och mått precis som vanligt (pigg, ätit bra, osv) men återfått febern på sen kväll/tidig natt.

Så har hela helgen varit, men natten till idag var annorlunda - han mådde helt okej under natten (klagade bara på magknip ett par gånger) men fick feber i morse. Dagen har också varit tvärtemot övriga dagar - inte haft så stor matlust över huvud taget och varit väldigt trött och hängig. Han sov 3 timmar på fm/lunch, 1-1,5 timme på em/tidig kväll och sover sedan någon timme i sin säng. Hostan har blivit lite "segare" så har börjat ge Mollipect och hoppas det ska hjälpa (i kombination med astmamedicinen).

I morgon är det Robert som är hemma igen, allt som vanligt så med andra ord :)  Brukar ju vara han som vabbar, men eftersom de går över till det nya företaget på fredag (mån, tis är sista arb.dagarna på Securitas) så ville han jobba någon av de dagarna.

Men var helt okej att vara hemma med lillgos idag, förutom att man blir väldigt seg. Det sistnämnda kan iofs vara ganska så okej, men man tänker ju att man ska hinna så mycket, haha.

Nu hoppas vi att han snart är frisk igen!

Hej mitt vinterland ...

Så kom den då tillbaka, snön. Och så kylan ... *burr!* Den där sistnämnda hade man ju kunnat klara sig utan. Visst att det behövs några minusgrader för att snön som faller ska ligga kvar, men det räcker ju med en 5-6 stycken - inte 20-22!!!

Men vackert väder i alla fall 😊

Men men, med sjuklingar i huset så hade vi ändå inte kommit ut till någon pulkabacke eller för lek här i närområdet, så på det sättet så spelar inte kylan vidare stor roll. Det är Jazmine som varit "risigast" med en massa feber (38-39, men natten till torsdag var den till och med närmare 40 (39,8)!) men Winzton har dessutom åkt på en rejäl förkylning med "astmahosta" - vi medicinerar såklart, men den kyliga luften är inte vidare snäll mot luftrören så lika bra att hålla honom inne så mycket som möjligt, tyvärr.

Jazmines "sjuka" verkade i alla fall vara kortvarig (åtminstone själva febern) - igår var hon feberfri, men blivit mer förkyld istället ...

Felizia är vårt friska barn, som vanligt 😊, och hon har roat sig med träningsläger på ridskolan de här dagarna (ons-fre + sön). De rider, fixar i stallet och har dessutom påbörjat renoveringen av SPKs klubbstuga.

I onsdags var det hopplektion borta i ridhuset. Felizia hade Zigge och i det stora hela gick det nog ganska bra (jag var inte med och tittade), men hon lyckades ramla av en gång (men gjorde inte illa sig, utan kunde sitta upp och hoppa vidare).

I torsdags kämpade de på duktigt i kylan (de red mellan 18-19 på kvällen, när det var 16-17 minusgrader (!) och det var ett gäng frusna tår och fingrar, bl.a., efteråt. Felizia hade Minton och det var roligt att se en lektion när hon rider honom, istället för att vara den som undervisar 😊 Han var lite pigg och busade lite i galoppen men lektionen som sådan gick jättebra!

I morgon, söndag, avslutas lägret med en pay'n'jump på UPK - Felizia längtar och ser verkligen fram emot det! Hon ska göra två starter - en med Pontiac och en med Oliver.

Nyårsfirande 2016/2017

Vi hade som vanligt ett väldigt trevligt nyårsfirande, i sällskap av goa vänner. I år var det vår tur att vara "värdfamilj" och det städades och fixades in i det sista för att alla 18 (!) personer skulle få plats - 3 familjer á 3 barn och 1 familj á 1 barn = 8 vuxna och 10 barn ... men allt flöt på så bra så och det märks att vi alla, barn som vuxna, trivs i varandras sällskap 😊

Lite festdukat, med silverserpentiner och guldstjärnor, bl.a.

(inte lönt att "slå på stort" med ett gäng 1-2-åringar 😉 )

Välkomstbubbel

Barnflaskorna

Yngsta deltagaren - och gulligaste lillkillen <3

"Heej!"

Snacks- och godishörnan lockade, både barn och vuxna 😊

De vuxnas förrätt står redo att serveras

Förrätt á la Lisa och Johan

(lite anpassad till mig, de andra hade räkor och caviar (alltså inte på tub, utan "riktig") på sin)

Efter att ha avnjutit den goda förrätten så var det dags att göra det sista med varmrätten, som vi ansvarade för - fetaostbakad lax med kokt potatis, vitvinssås, sparris och grönsallad

Varmrätt á la Wahlströms

Den såg ut att gå hem hos de allra flesta.

Av olika anledningar så valde vi bort att köpa fyrverkerier - istället så fick alla de större barnen (7 st) en varsin rislykta att, om man ville, skriva en hälsning på och sedan "skicka upp" i luften. Det fanns även tomtebloss.

Alla barn är redo med sina lyktor

(de är väldigt ömtåliga, vilket inte är så lätt att tänka på när man är barn, så det blev hål i ett par stycken, men med tejp så gick det hyfsat bra ändå)

Det var verkligen ett lagarbete för att få de att lyfta ordentligt

(vilket syns i film lite längre ner)

En av de flygande lyktorna

Den första lyktan som flög ordentligt var Mollys

Efter mycket "slit" lyckades vi även få upp Jazmines lykta

Sist upp var Felizias

Ett par av lyktorna var lite väl besvärliga och ville knappt lyfta och/eller så kraschlandade de kort efter, men alla barnen verkade nöjda med det hela trots allt 😊

När vi kom in så vankades det efterrätt - två olika sorters tårtor á la Sjödahls

Ser ju inte alls speciellt aptitligt ut här, men det var verkligen jättegott!

Tjejerna fick ju en popcornmaskin i julklapp, som de gärna ville inviga på nyår - sagt och gjort: efter desserten blev det film och popcorn för barnen😊

Vi vuxna roade oss med ost och kex och snacks fram mot tolvslaget, som vi som vanligt räknade ner tillsammans med SVTs Skansenfirande.

Skål! <3

Runt omkring oss blinkade himlen av alla fyrverkerier och vi gick ut för att titta, både på baksidan, framsidan och ute på ängen. Alla barn, utom de 3 yngsta, var vakna och följde med.

En stund efter att de alla hade kommit in igen var de dags för "mellanbarnen" att gå och lägga sig - Felizia och Matilda (var ev. någon mer) höll ut länge, som vanligt ... de kom nog inte i säng förrän vid 2 😮 ... efter att ha fixat undan lite mer i köket så gick även jag och Robert och la oss, strax efter 2.30.

För att få plats ordentligt så lånade vi ut våra 3 sovrum till gästerna och tryckte själva ihop oss ute i förrådet - trångt, men mysigt.

Winzton var nöjd 😊

Provligger Jazmines och Felizias säng (luftmadrass)

När alla var uppe så dukade vi fram storfrukost - smaskens sådär "dagen efter" 😊

När frukosten var avslutad så var det dags för gästerna att packa ihop alla sina grejer och för oss att börja ta tag i städningen (men blev lite slappande också 😉 ). Efter ett par timmar rymde jag och Felizia till stallet, haha.

Som inledningen av inlägget säger - ett väldigt trevligt nyårsfirande, så stort TACK till er alla - Sjödahls, Sjödins och Lisa, Johan och Karolina!

Vi har redan börjat ladda för 2017/2018 års firande 😊